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EVENTO RARO 2018, VIVEREMORIRE – Percorsi di vita e fine vita ricordando Dennis – venerdì 8 giugno – Impact Hub, Trento
Con la recente discussione al Senato e approvazione della legge su consenso e DAT (Dichiarazione anticipata di trattamento), urge fare chiarezza su questi temi attorno ai quali rimane molta confusione ed è nato un grande dibattito. Per questo l’evento R.A.R.O. 2018 VIVEREMORIRE avrà come oggetto ‘Il fine vita e il testamento biologico’.
L’evento intende coinvolgere chi in questi anni ha partecipato a livello provinciale alla stesura del DAT (Direttive anticipate di trattamento) e a chi opera in vario modo per diffondere e sensibilizzare il tema del fine vita; coinvolgere inoltre gli esperti per contribuire ad una corretta informazione e creare un dibattito utile a tutti coloro che affrontano il tema delle malattie gravi e del fine vita.
Interverranno
- Lucia Galvagni, bioeticista della Fondazione Bruno Kessler, fa parte del Comitato Etico dell’APSS;
- Carlo Casonato, professore ordinario di Scienze giuridiche Università di Trento, Delegato del Rettore nel Comitato Etico per la sperimentazione con l’essere umano – Università degli Studi di Trento – Vice – Presidente – Comitato Etico per la sperimentazione con l’essere umano dell’Università degli Studi di Trento;
- Francesco Terrasi, medico Spes, Rsa Villa Belfonte Trento;
- modera Carlo Martinelli;
- Natascia Belsito Danza e Andrea Deanesi con una performance nell’interpretazione di ‘viveremorire’.
A chiusura un ‘apertivoquasicena’ per tutti i partecipanti.
Cos’è R.A.R.O.
R.A.R.O. nasce nel 2014 per sostenere Dennis Pisetta, affetto da una rara sindrome che lo ha portato ad un grave danno neurologico ed infine alla morte. Un numeroso gruppo di amici lo ha seguito in più di due anni di malattia e lo ha sostenuto dando voce alle molteplici difficoltà incontrate nell’organizzare la sua complessa e dolorosa situazione, fatta di continui spostamenti in ospedali e centri di riabilitazione. La storia di Dennis si è trasformata in un caso pubblico, un’opportunità collettiva per affrontare le difficoltà e le complessità che spesso investono chi è affetto da una malattia rara invalidante.
Dopo la scomparsa di Dennis, R.A.R.O. è rimasto un appuntamento per ricordare l’amico scomparso, ma anche un’occasione per mettere a disposizione in sede pubblica la preziosa esperienza maturata su temi sensibili quali le malattie rare (2016) e le terapie del dolore (2017). Quest’anno la trilogia si chiude con il fine vita, altro argomento davanti al quale in tanti siamo stati chiamati a rispondere ed interrogarci durante l’esperienza vissute con Dennis.
