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Dal 28 agosto alla��11 settembre si A? svolto a Cavalese un soggiorno estivo a�?specialea�?. A�24 persone sordocieche, accompagnate da 36 volontari, hanno avuto la possibilitA� di visitare il capoluogo della Val di Fiemme e di godersi una meritata vacanza in montagna.
Tra le attivitA� proposte ca��erano la��andare a cavallo, andare in piscina, fare shopping o escursioni, visitare localitA� vicine e partecipare a sagre locali, il tutto senza barriere. I soggiorni estivi in diverse localitA� turistiche da��Italia sono solo un esempio delle tante attivitA� storiche organizzate dalla Lega del Filo da��Oro.
La Lega del Filo da��Oro A? una ONLUS fondata nel 1964 ad Osimo (Ancona), dove ancora oggi ha la sua sede principale, da Sabina Santilli, sordocieca e da un gruppo di volontari che aveva come obiettivo aiutare e sostenere le persone sordocieche. Ad oggi la��associazione si A? allargata e ha aperto altre sedi in 8 regioni da��Italia, con centri anche in grandi cittA� come Napoli, Roma e Padova. La��organizzazione, composta da operatori specializzati, educatori, volontari e staff medico, si adopera ogni giorno per portare supporto a chi non vede e non sente e alle loro famiglie, per iniziare percorsi personalizzati in base alle esigenze dei singoli utenti, per offrire consulenze, per diffondere informazione e sensibilizzazione.
La missione A? svolgere quelle attivitA� di assistenza e sostegno volte a creare un a�?filo prezioso che unisce le persone sordocieche con il mondo esternoa�?, a liberarle dal buio e silenzioso isolamento in cui si trovano e ad insegnare a loro e alle loro famiglie come condurre una vita autonomamente e serenamente.
SordocecitA� e Sindromi
In Italia, secondo i dati dello studio condotto insieme alla��ISTAT, sono 189 mila le persone sordocieche: un numero molto alto, che rischia di aumentare. Sono sempre piA? frequenti per esempio le richieste di aiuto da parte di genitori di bimbi nati con patologie gravi e un intervento precoce A? la soluzione che offre le migliori garanzie di recupero. La sordocecitA� A? una combinazione della perdita, totale o parziale, della vista e dell’udito che impedisce di svolgere le normali funzioni della vita quotidiana. Quando oltre al deficit visivo o uditivo sono presenti altre minorazioni (come motorie, intellettive, danni neurologici, malformazioni scheletriche, ecc.) si ha una pluriminorazione psicosensoriale. Nei centri della Lega del Filo da��Oro si trovano persone di tutte le etA� e alcune di loro sono affette da malattie rare come la sindrome di Usher e la sindrome di Charge. La Lega del Filo da��Oro A? diventata il punto di riferimento per la pluridisabilitA� psicosensoriale, un polo di alta specializzazione che ospita ogni anno sempre piA? bambini, giovani e adulti con piA? minorazioni.
Il Programma Educativo e Riabilitativo
Nello stabilire un percorso riabilitativo, il principale approccio scelto dagli operatori della Lega del Filo da��Oro A? quello di tipo cognitivo-comportamentale, che si concentra sullo studio dei processi di apprendimento e dello loro interconnessioni con le dinamiche affettive e motivazionali. Questo tipo di approccio va ben oltre il solo aspetto sanitario ma coinvolge ogni minimo aspetto della vita quotidiana di una persona e si propone di migliorare la qualitA� dei rapporti umani, della comunicazione e della��integrazione della persona nella famiglia e nella societA�.
Quando le Parole non Bastano
Se una persona non sente e non vede, come comunica con il mondo esterno? Si sa che la comunicazione A? una parte fondamentale e imprescindibile di ogni persona, anche se sordocieca. Comunicare non significa solo parlare, ma vivere: imparare a conoscere il mondo, le persone che ci sono accanto, esprimere se stessi e entrare in contatto con il mondo esterno. Ecco che la Lega del Filo da��Oro si impegna a insegnare e usare altri sistemi di comunicazione che privilegiano, per esempio, il tatto.
Ecco i principali sistemi di comunicazione utilizzati dalle persone sordocieche:
- Malossi: la mano diventa strumento di comunicazione, ad ogni parte corrisponde una lettera della��alfabeto.
- Comunicazione gestuale: possono essere sistemi semplici di gesti o piA? complessi e codificati, come la LIS (Lingua Italiana dei Segni). Per le persone nate sorde che successivamente diventano cieche, questo sistema A? stato integrato con il tatto, dando vita alla LIS tattile.
- Comunicazione comportamentale: usata soprattutto dai bambini, A? una forma di espressione personale e spontanea, molto spessa capita solo da chi ha un rapporto molto vicino al bambino.
Questi sono alcuni dei metodi di comunicazione che una persona nata o divenuta sordocieca puA? utilizzare per tornare ad essere attiva del mondo. Ea�� diventato compito della Lega del Filo da��Oro insegnare e diffondere questi metodi di comunicazione affinchA� bambini, giovani e adulti sordociechi non siano piA? soli.
La��Avvenire: Presto un Nuovo Centro Nazionale
Le iniziative, per fortuna, non mancano. La Lega del Filo da��Oro A? diventata il punto di riferimento per la pluridisabilitA� psicosensoriale, un polo di alta specializzazione che ospita ogni anno sempre piA? bambini, giovani e adulti con piA? minorazioni.
Nel 2013 sono iniziati i lavori per la creazione di un nuovo Centro Nazionale a Osimo, un polo di alta specializzazione e una struttura alla��avanguardia in Europa con un centro diagnostico in grado di dimezzare i tempi di attesa sulla valutazione iniziale di chi ha bisogno di aiuto e che puA? offrire alloggio a molte piA? persone rispetto ad oggi. Qui si porteranno avanti attivitA� di servizio sanitario, attivitA� educativa e riabilitativa e trattamenti intensivi. Visto il numero di persone sordocieche e di bambini affetti da malattie gravi in costante crescita, un centro piA? grande e dotato di tecnologie migliori A? una necessitA� che non puA? essere sottovalutata.
Grazie alla��impegno di educatori, operatori, volontari e donatori molte piA? persone possono vivere una vita serena e normale, ma ca��A? ancora molto da fare. Scopri di piA? sulla Lega del Filo da��Oro e cosa puoi fare per aiutarli: www.legadelfilodoro.it!
