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Si terrA� sabato l’evento “RARO, un’esperienza nel mondo delle malattie rare”: alle 18.15 una tavola rotonda vedrA� la partecipazione dell’assessore alla salute e politiche sociali, Luca Zeni, e alle 20 seguirA� un momento musicale e uno spettacolo sul tema “Il viaggio”, aperto a tutti.
Durante la serata saranno raccolti fondi destinati all’associazione nazionale VHL a�� a cura di Lemonade.
RARO, arrivato alla sua terza edizione, nasce dalla storia di Dennis Pisetta, musicista e operatore video di Trento, affetto da una rara sindrome (VHL o sindrome di Von Hippel-Lindau), che lo ha portato ad una lunga malattia e alla morte nel giugno del 2015. Il numeroso gruppo di amici che ha seguito e partecipato alla storia di Dennis, attraverso RARO vuole ricordarlo e contribuire con la propria esperienza al sostegno della lotta alle malattie rare.
Durante la tavola rotonda si porterA� l’attenzione su una figura di cui si sente la necessitA�, alla quale possano fare riferimento gli adulti affetti da malattie rare. Interverranno: Luca Zeni, assessore provinciale alla salute e politiche sociali; Annunziata Di Palma, direttrice U.O.M. Pediatria Ospedale di Trento e Coordinatrice del Centro provinciale di Coordinamento per le Malattie Rare; Paola Maccani, dirigente alla��integrazione sociosanitaria dell’Azienda sanitaria; Annalisa Pedrolli, dirigente Medico U.O.M. Pediatria Ospedale di Trento e Responsabile S.S. Centro provinciale di Coordinamento per le Malattie Rare; Francesco Terrasi, medico Rsa Villa Belfonte di Trento; un rappresentante dell’Associazione Italiana Famiglie VHL.
